Au quotidien, avec l'administration, les médecins, votre entourage...
L'administration est très réticente a accepter ce type de maladie. Du fait qu'elle l'a méconnaisse totalement et surtout qu'elle ne veut pas reconnaître que le malade souffre réellement et que ce n'est pas sortie de son imagination fertile...
Les médecins : certains vous diront que c'est dans votre tête que tout se passe et d'autres seront un peu plus concernés car ils ont déjà pratiqué auprès d'autres patients certains des symptômes que vous leur décrirez.
L'entourage est souvent réticent à croire que vous souffriiez réellement d'un mal qui vous ronge de l'intérieur car à l'extérieur vous paraîssez vraiment "normal". Si vous ne vivez pas cette maladie vous ne pouvez la comprendre totatement.
lundi 26 février 2007
Témoignages au quotidien
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4 commentaires:
Je suis mère au foyer de deux enfants, un garçon et une fille que j'adore. J'ai 35 ans et géographiquement parlant j'habite entre Lyon et St Etienne (Loire). Cette maladie m'empêche d'avoir une activité professionnelle "normale". Mes employeurs ne comprennent pas le mal dont je souffre. Je le vie au quotidien pas parce que je le veux mais parce que je n'ai pas le choix. Il y a des jours avec et des jours sans. Mais j'essaye de tenir bon pour mon entourage, ce qui n'est guère facile tous les jours. La moindre tâche me fatigue, le seul sport que je peux pratiquer est le Taï Chi Chuan, une discipline chinoise qui arrive à conjuguer la souplesse du corps, la détente de l'esprit et la concentration intellectuelle et corporelle. C'est mon paliatif. Si vous êtes touché par le même mal, vous avez certainement d'autres moyens de "combattre" ce syndrôme. Je serai heureuse que vous me fassiez bénéficier de vos solutions miracles quelles quel soient. Bon courage à tous ceux qui liront ce message.
plus qu'un temoignage c'est une question que j'aimerai poser.
j'ai étais convoqué par le médecin conseil de la sécu, suite à l'arrêt maladie au cours du quel la fibromyalgie a été diagnostiquée. le médecin qui m'a reçut ma dit que si je devais étre arrêté pour "fibromyalgie" je ne serais pas prise en charge par la sécu. j'ai donc repris le travail dés que possible mais je m'inquiéte pour l'avenir d'autant plus que ma compagne est également fibromyalgique (et oui le destin a parfois un sens de l'humour un peu particulier) pensez-vous que je puisse avoir un recours face a ce medecin conseil retrograde? avez-vous rencontrer ce genre de problémes?
fab a dit
je suis mére de 2 enfants 18 et 14 ans,j'ai 41 ans,je pousse un coup de gueule car j'habite Metz en moselle il ni a qu'un médecin qui reconnait cette maladie mais pas de place avant 2008,en attendant patienter madame y a pire.Oui mais rien ni fait je vois 1 thérapeute qui me soutien,si vous connaissez un neurologue compétent qui nous prenne pas pour des extraterrestres
méme ailleurs je vous remercie de me le faire savoir courage à tous
A nat.art.ly et à Fabienne, je vous écris un peu tardivement et je m'en excuse vivement. C'est vrai que les médecins en général méconnaissent cette maladie. Sa sécu ne veut pas en entendre parlé car être fibromyalgique est plus un handicape pour l'administration qu'une vraie maladie, même si celle-ci est reconnue par l'OMS depuis 1992. Il ne faut pas baisser les bras. Vous nat.art.ly si vous ne pouvez plus travailler, déposez un dossier à la cotorep pour faire valoir vos droits. Et vous Fabienne, je ne connais pas la Mozelle et encore moins Metz, mais si vous cherchez sur internet dans tous les sites qui parlent de fibro ou tout simplement en tapant neurologue et votre lieu de résidence, peut-être que vous trouverez quelqu'un de compétent. Vous savez, moi c'est mon ostéopathe qui m'a diagnostiqué fibro. C'est quelqu'un de très compétent et qui me suis depuis que j'ai 10 ans car cette maladie avait déjà montré le bout de son nez. Je peux compter sur son soutien et sur les différentes démarches qu'il peut faire pour moi auprès de la sécu comme demander le 100% ou encore me mettre en arrêt maladie car je suis incapable de reprendre mon emploi. Ce n'est pas un exemple, je ne joue pas avec le système et lui non plus d'ailleurs. C'est une véritable souffrance que nous endurons et ce n'est pas normal que les pouvoirs publics français ne fassent rien pour y remédier et nous permettre le droit à la reconnaissance et à l'aide à la recherche médicale. Mais il ne faut pas baisser les bras, nous tiendrons bon et aussi longtemps que cela s'avèrera nécessaire.
J'espère avoir répondu à vos attentes. Bon courage.
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